Deutschland
Für "Forschungszwecke": Lobbyisten fordern Freigabe personenbezogener Patientendaten
Das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung, das 26 medizinische Fachgesellschaften vertritt, hat die Freigabe von personenbezogenen Patientendaten für die Forschung gefordert. Bislang waren diese Daten in Deutschland den behandelnden Ärzten vorbehalten.
Lobbyisten aus der Gesundheitsbranche machen Druck, um die Weitergabe von Gesundheitsdaten und Patientenakten zu erlauben. Das berichtete Heise Online am Freitag. Mit dem geplanten Gesundheitsdatennutzungsgesetz sollten alle Patientendaten möglichst im Klartext freigegeben werden, so das Nachrichtenportal. Momentan haben Patienten in Deutschland noch das Recht, die Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten und Patientenakten zu untersagen.
Demnach fordert das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVG) in einer aktuellen Stellungnahme, dass von allen Krankenversicherten "möglichst aktuelle und vollständige Daten" über das Forschungsdatenzentrum (FDZ) bereitgestellt werden können. Dieses Datenzentrum werde zurzeit aufgebaut. Das Einverständnis der Versicherten zur Freigabe ihrer Gesundheitsdaten soll mit dem Rechtsinstrument der sogenannten "breiten Einwilligung" eingeholt werden. Bei dieser Form der Einwilligung wird der Verwendungszweck, zu dem die Gesundheitsdaten genutzt werden, nicht näher bestimmt.
Die angestrebte "Freigabe der Patientendaten im Klartext" bedeutet, dass personenbezogene Daten freigegeben werden. Zukünftig wüssten dann nicht nur der behandelnde Arzt, sondern auch Forschung und Pharmaindustrie über die individuellen Gesundheitsprobleme jedes Versicherten Bescheid.
In Deutschland soll den Patienten noch ein gesetzlich festgelegtes Widerspruchsrecht hinsichtlich der Nutzung ihrer Gesundheitsdaten eingeräumt werden. Wie der bayrische Landesdatenschutzbeauftragte Thomas Petri kritisierte, sehe die Europäische Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) bislang keinerlei Widerspruchsrecht vor. Die EU-Kommission wolle den Patienten innerhalb des europäischen "Gesundheitsdatenraums" (EHDS) nämlich überhaupt keine Widerspruchsrechte einräumen.
Die Forschung wolle sich den Aufwand, eine Einwilligung für die Nutzung der Daten einzuholen, bezahlen lassen, hieß es dazu im Heise-Online-Beitrag.
Auch nach Auffassung des Bundesdatenschutzbeauftragten müssten Datenschutz und IT-Sicherheit stärker berücksichtigt werden, damit Daten nicht in falsche Hände gerieten. Vom Forschungsnetzwerk DNVF, welches 26 gesundheitswissenschaftliche Fachgesellschaften umfasst, würden IT-Sicherheit und Datenschutz getrennt behandelt. Dem zufolge wünschten sich "die Forscher" vor allem Datensicherheit, damit die von ihnen gesammelten Daten nicht gestohlen würden – also Datensicherheit "mit Blick auf mögliche Angreifer von außen".
Nach dem geltenden deutschen Datenschutz müssen derartige Verletzungen des Schutzes personenbezogener Daten unverzüglich an die Aufsichtsbehörden gemeldet werden (Artikel 33 DSGVO). Bei entsprechenden Verstößen werden Bußgelder von bis zu 20 Millionen Euro fällig.
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